Отдаленные последствия. Том 1

Сейчас мне странно вспоминать о своей жизни и о себе самом. Словно это был вообще не я, а совсем другой человек. Это трудно объяснить, да я и не мастер растолковывать такие сложные вещи. Надеюсь, ты сама все поймешь.

Мы с женой очень хотели ребенка. И ждали его с восторгом и нетерпением. Когда родился Ванечка, мы были так счастливы! Но недолго. Вскоре выяснилось, что у Вани метахроматическая лейкодистрофия. Не буду грузить тебя подробностями, ты сама медик и, наверное, лучше меня понимаешь, что это такое и с чем мы столкнулись. Вылечить это нельзя. Можно только поддерживать, ухаживать и ждать, когда все закончится. Такие простые слова, обыденные. И такие страшные.

Мы долго не могли смириться, нам казалось, что этого просто не может быть. Ну как же так? Чем мы провинились перед небесами, что нас так наказывают? Мы бегали по врачам, платили сумасшедшие деньги за многочисленные консультации у именитых профессоров, мы выучили наизусть все, что написано об этой группе заболеваний в доступных нам источниках. Потом засветился лучик надежды: поскольку заболевание редкое, к Ванечке проявили интерес в одной клинике, где проводили научные исследования лейкодистрофии. Нам дали понять, что, возможно, новые экспериментальные методы лечения… Мы с женой приободрились. К нам и Ванечке доктора были очень внимательны, сына исследовали постоянно и полностью, а нам задавали множество вопросов, брали всякие анализы. В общем, работа велась ежедневно, Ваню даже положили в клинику, и в какой-то момент нам показалось, что он стал живее, сильнее. Мы жили этой надеждой."

"Но чуда не произошло. Никаких экспериментальных методов лечения не придумали, а Ваня был нужен просто как объект научных исследований для чьей-то диссертации. Ты сама знаешь, как это бывает: заболевание редкое, поэтому каждый больной на вес золота. Не в том смысле, что нужно обязательно спасти его, а как источник полезной информации, которая когда-нибудь потом, в очень далеком будущем, поможет лечить других людей, а в обозримое время даст возможность кому-то обзавестись ученой степенью и опубликовать несколько статей.

Ванечку отдали домой, и о нас все забыли. Больше никто не звонил, не интересовался самочувствием мальчика, не давал советов и не предлагал помощь. Мы остались один на один со своей бедой. Ваню нельзя было оставлять одного ни на минуту, он нуждался в постоянном уходе и присмотре. Жена ушла с работы и сидела дома, безотлучно находясь рядом с больным ребенком. Она изо всех сил старалась обеспечить нашему сыну самый лучший уход, ведь врачи сказали, что если ухаживать максимально старательно и делать все необходимое, то ребенок может дожить до 6–7 лет. Ты сама медицинский работник и знаешь, что такое «прекрасный уход».