Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Бывают случаи, когда вы действительно можете помочь. Например, однажды я ехала одна в поезде с Яшей и Дашей. У Яши началась истерика, потому что я не купила ему дополнительное мороженое. Люди, которые ехали со мной в вагоне, предложили присмотреть за Дашей, пока я буду заниматься Яшкиной истерикой. Я была им очень благодарна. Они правильно поняли ситуацию. Поняли, что Яше они никак не могут помочь в отличие от Даши. Еще один раз, когда у еще маленького Яшки случилась истерика в публичном месте, я должна была его держать несколько минут так, чтобы он не мог вырваться до тех пор, пока истерика не отступила. Обычно это могло занять десять-пятнадцать минут. В этот момент какая-то добрая женщина принесла мне бутылку с водой. Все это происходило на улице, и было действительно жарко. Я очень ей благодарна. Я даже не видела ее толком. Но та вода мне очень помогла после того, как истерика закончилась.

Я не говорю, что надо быть равнодушным, – я лишь прошу не создавать ажиотаж, не показывать пальцем, не учить, как надо воспитывать детей. Я говорю лишь о том, что иногда не стоит навязывать свою помощь тем, кому она не нужна. И иногда самая лучшая реакция – это сделать вид, что ничего не происходит.

Встреча с диагнозом «аутизм» часто вызывает у людей чувство беспомощности. Если речь идет о собственном ребенке, человек проживает все стадии, о которых Маша написала эту книгу. Наряду с чувством беспомощности появляются и другие чувства, и, вообще, это целый процесс. Но что происходит с человеком, который не соприкасается с аутизмом сам, но слышит, что у знакомых, личных или виртуальных, есть ребенок с аутизмом? Или даже у незнакомых? Что человек делает с этим тяжелым и неприятным чувством беспомощности? Довольно часто ответ прост: он его отрицает. Что мы делаем, чтобы не чувствовать беспомощность или даже более легкую его степень – растерянность? Мы находим решение! В этот момент появляются «ничего страшного, он перерастет» или «мой знакомый с диагнозом “аутизм” зарабатывает миллионы в хайтеке» и даже «я тут слышал об одном чудодейственном зелье». Я всегда говорю Маше, что такие реакции не имеют к ней и ее Яше никакого отношения. Они возникают из естественного сопротивления этому ужасному чувству беспомощности. Люди реагируют не «на тебя», а «из себя».

Люди не всегда учитывают возможную реакцию собеседника на свои слова. Мало кто предполагает, что его попытка ободрить звучит как обвинение или воспринимается как желание отмахнуться.

Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом.